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沒有住在南極的企鵝 搖擺奮鬥不被疾病打倒
: (健康醫療網／記者林怡亭報導)
小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以自稱「企鵝家族」。為使民眾能容易記住，故小腦萎縮症病友協會訂未來每年7月2日為「企鵝日」，以強化「72」與「企鵝」的連結，並期待此數字能成為國際通用的代號。
小腦萎縮症病友協會日前於西門町舉辦「2018小腦萎縮症企鵝72日疾病宣導園遊會」，活動當天特別邀請協會創會理事長朱穗萍上台分享創會時的艱辛，以及「姊代母職」承擔照顧6個姊弟妹的經歷。另一個亮點就是街頭藝人病友韓秀雲為企鵝72日活動獻唱二首歌曲。
朱穗萍（朱大姐）年輕時，父親在壯年時因病離世，身為家中長女的朱大姐，承諾負起照顧母親扶養弟妹的責任。未料卻因為來自母親的家族遺傳疾病，讓他們的人生都被禁錮毀在「小腦萎縮症」裡。至今弟妹有五人已相繼離世，當年對父親的承諾，終究告一段落了，疾病治療、人性安養照顧尚未達成，她說：「18年來感謝共同為人性安養照顧而努力，社會各界慷慨解囊，希望大家能持續扶助我們。」
母親中年發病，六個弟妹也在數十年中陸續發病，朱大姐是唯一倖免者，也是唯一的照顧者。一家多殘照顧的重責，讓她在數十年中，不斷地在艱辛中輪迴。後來透過臺北榮民總醫院神經內科宋秉文醫生的協助，認識了同樣疾病的病友及家屬，有著相同理念，推動「讓生命的傳承不再是悲劇的延伸」共同組織了企鵝家族聯誼會，並擔任起創會的理事長。
18歲發病的韓秀雲，從小就愛唱歌，並沒有被小腦萎縮症給擊倒，反而在朋友的鼓勵下，於103年獲得街頭藝人執照後，開始在台北各大商圈街頭演出，一方面能滿足自己愛唱歌的心，又能進行口語的復健。
她笑著表示說：「可以做自己喜歡的事，又能抒發心情，我覺得很滿足。」在企鵝「72」日園遊會有演出的她，在接到表演邀約時，也積極練習準備，想在這個屬於企鵝家族的重要日子，首度為鼓勵病友們而唱。
不少月曆會邀請正妹帥哥，拍攝一系列的主題照片，令人看得賞心悅目。德國巴伐利亞（Bavaria）青年農業協會找來了身材火辣的農村女孩，並邀請奧地利攝影師提克斯（Julia Stix），大膽拍攝「露點」寫真月曆。
根據《每日星報》報導，巴伐利亞青年農業協會從2006年起發行寫真月曆，大多以推廣農村生活為主題，不過用的卻是性感火辣的女子與肌肉男的照片，融合鄉村景緻，描繪田園生活。協會會長高茲（Richard Goetz）表示，此用意主要是為了呈現現代的農業與農村生活。
巴伐利亞青年農業協會近日著手拍攝2018年的月曆寫真，並和奧地利攝影師提克斯攜手合作，從150位報名的農村女性當中，仔細挑選了6位身材火辣、且富有農村氣息的女孩，前往擁有200年歷史的德國Wuernsreuth農村參與月曆拍攝，女孩們在鏡頭前大方展現自我，秀出姣好身材，擺出極為撩人的姿勢，畫面相當誘人，寫真中更有幾張以「露點」的方式，來呈現藝術的美妙。
▲火辣農村女拍「露點寫真月曆」，搔首弄姿好養眼。（圖／翻攝自自Jung Bauern Kalender官網）
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企鵝72日 小腦男性費洛蒙香水萎縮病友考取執照獻唱歌曲
小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以自稱「企鵝家族」。為使民眾能容易記住，故小腦萎縮症病友協會訂未來每年7月2日為「企鵝日」，以強化「72」與「企鵝」的連結，並期待此數字能成為國際通用的代號。
小腦萎縮症病友協會日前於西門町舉辦「2018小腦萎縮症企鵝72日疾病宣導園遊會」，活動當天特別邀請協會創會理事長朱穗萍上台分享創會時的艱辛，以及「姊代母職」承擔照顧6個姊弟妹的經歷。另一個亮點就是街頭藝人病友韓秀雲為企鵝72日活動獻唱二首歌曲。
姐代母職照顧6位弟妹
朱穗萍（朱大姐）年輕時，父親在壯年時因病離世，身為家中長女的朱大姐，承諾負起照顧母親扶養弟妹的責任。未料卻因為來自母親的家族遺傳疾病，讓他們的人生都被禁錮毀在「小腦萎縮症」裡。至今弟妹有五人已相繼離世，當年對父親的承諾，終究告一段落了，疾病治療、人性安養照顧尚未達成，她說：「18年來感謝共同為人性安養照顧而努力，社會各界慷慨解囊，希望大家能持續扶助我們。」
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巴伐利亞青年農業協會近日著手拍攝2018年的月曆寫真，並和奧地利攝影師提克斯攜手合作，從150位報名的農村女性當中，仔細挑選了6位身材火辣、且富有農村氣息的女孩，前往擁有200年歷史的德國Wuernsreuth農村參與月曆拍攝，女孩們在鏡頭前大方展現自我，秀出姣好身材，擺出極為撩人的姿勢，畫面相當誘人，寫真中更有幾張以「露點」的方式，來呈現藝術的美妙。
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